ان المناصرة كما تراها جمعية اصدقاء مرضى الثلاسيميا- فلسطين هي التحدث عن قضايا تهم المرضى ، من اجل التأثير على السياسات العامة وقرارات تخصيص الخدمات التي تؤثر مباشرة على حياة مريض الثلاسيميا ، وتعتبر المناصرة بالنسبة للجمعية هي نتائج تأثير ذلك على المؤسسات والأنظمة السياسية والاقتصادية والاجتماعية. فكما نعرف جميعاً لا تنحصر المناصرة في نشاط او مشروع او مجال تدخُل ، وانما هي موجودة ومنفذة في انشطة وبرامج جمعية اصدقاء مرضى الثلاسيميا منذ نشاتها عام 1996 وخلال العامين الاخيرين اولت الجمعية في خطتها الاستراتيجية اهتماماً خاصاً بتنمية قدرات المرضى وخاصة فئة الشباب منهم لكي يصبحوا نشيطين في ترويج وتعزيز متابعتهم لحقوقهم. ومن اهم اهداف خطة المناصرة التي تعمل عليها الجمعية خلق وسائط اعلامية وحيز لجعل صوت المرضى ومسموعاً ،وكذلك التأثير على السياسات والانظمة والمؤسسات الفاعلة في البلد. ويتم تطبيق هذه الخطة من خلال العديد من الانشطة العامة والتي كان اهمها الابحاث والدراسات الخاصة باحتياجات المرضى والطرق المثلى لتلبيتها . وعقد العديد من جلسات الحوار والنقاشات مع المختصين في مجالات دعم الشباب ذوي الاحتياجات الخاصة لتعريفهم بحقوقهم التي كفلتها كافة القوانين هذا من جهة،ومن جهة اخرى تنظيم الجلسات الحوارية مع المسؤولين وصناع القرار. كما وان العمل قائم وبشكل دوري على اطلاق الحملات المجتمعية لحشد المهتمين من اجل تشكيل قوى الضغط للتعريف بمعاناة المرضى وحصر احتياجاتهم لتكون الدافع للوقوف امام صناع القرار للمطالبة بهذه الحقوق ولتكون منهجاً للتعامل مع القضايا الوطنية والمجتمعية الخاصة بهم . ومن الجدير بالذكر ان حملات الضغط والمناصرة هي التي تحقق التوازن بين الفرد والبيئة المحيطة به ، مما يؤدي الى تحسين الظروف الحياتة التي يعيش فيها من خلال الحراك المجتمعي الدائر حوله والذي يؤمن بعدالة قضايا ذوي الاحتياجات الخاصة بشكل عام ومرضى الثلاسيميا بشكل خاص . وعلى سبيل الذكر لا الحصر نقول ان طواقم الضغط والمناصرة في جمعية اصدقاء مرضى الثلاسيميا حققت العديد من الانجازات على صعيد توفير الخدمات المقدمة للمرضى وتحسينها كان من ابزها فصل وحدات الثلاسيميا العلاجية في المستشقيات الحكومية الى وحدات مستقلة بذاتها ، كما ساهمت هذه الجماعات ومنذ نشأة الجمعية على المساهمة الكبيرة والفعالة بإستصدار قرار بتأمين مرضى الثلاسيميا ضمن حزمة التامين الصحي الحكومي لتتحمل وزارة الصحة الفلسطينية تكاليف علاجهم التي تصل الى 20الف دولار سنوياً . أضف الى ذلك تشكيل لجان متابعة من الاهالي والمتطوعين لمتابعة الوزارات كل حسب اختصاصة لتسهيل تقديم الخدمة لمرضى الثلاسميا فوزارة التربية والتعليم قدمت اعفائات لمرضى الثلاسميا من الرسوم المدرسية كما عملت على توفير منح جامعية للمنتسبين من المرضى الى جامعة القدس المقتوحة . اما على صعيد وزارة الشؤون الاجتاعية التي كان لمناصرة المرضى اثر كبير في استصدار قرار وزاري بتصنيفهم ضمن ذوي الاحتياجات الخاصة ليستفيدوا من الامتيازات التي كفلها القانون الفلسطيني لذوي الاعاقة واهمها الاعفائات الجمركية والاولوية في التوظيف ضمن حزمة الــ5% . ومن هنا فإن العمل مستمر ومتجدد في تشكيل فرق الضغط والمناصرة للحفاظ على ما تم اكتسابه خلال هذه السنوات بالتوازي مع السعي نحو الافضل من خلال النماذج السابقة في تحقيق الرؤية والاهداف من خلال التفاعل الجماهيري. بقلم: براء المحسيري منسق نشاطات جمعية الثلاسيميا